2 апреля весь мир отметил день распространения информации об аутизме. Елизавета Тымченко – необычный ребенок. Играть мелодии на синтезаторе она научилась с первого раза, пазл из 80 деталей без подсказки собирает за 40 минут, а кубик Рубика – за 10. Но в свои восемь она плохо разговаривает, не переносит громкие и резкие шумы и остро реагирует на изменения в привычной действительности. Появление на свет этой девочки перевернуло жизнь одной югорской семьи, закалило характер воспитывающих ее бабушки и дедушки и заставило их взглянуть на все иначе – так, как видит мир Лиза. Несколько лет назад врачи пришли к выводу, что у нее аутизм.
Кеша, Глаша, Вася и «свои» люди
Пока Лиза, пробудясь от сна, еще нежится в кровати, бабушка Оксана Александровна уже помешивает на кухне в кастрюльке манную кашу. Поворчав на плите, она расходится по тарелкам и зазывает своим ароматом домочадцев к столу. В 6.00 бабушка ведет внучку в ванную комнату на утренние процедуры. «Лизонька, куколка моя, мой ручки. Мой ручки, – четко проговаривая слова, руководит ее действиями Оксана Александровна. – А теперь умывайся. Умывай глазки. Умывай». Вытерев полотенцем лицо и нехотя почистив зубы, Лиза идет на кухню, где ее, немного подостыв, ожидает любимое блюдо на завтрак. Половину каши, брякая ложкой о тарелку, она охотно съедает сама, другой половиной ее докармливает бабушка. Далее за таким ритуалом пробуждения обычно следует прогулка до детского сада, но сегодня привычный распорядок дня нарушает визит журналиста. Впрочем, Елизавету это несильно взволновало. Развалившись на диване, она напевает веселый мотив. Вторя ей, свои трели заводят два попугая неразлучника. Рядом с их клеткой мирно посапывает в своем жилище хомячок по кличке Вася.
«И хомячка, и птичек мы завели осенью, потому что Лиза просила. Пока о своих желаниях она прямо заявить не может, я все читаю по ее глазам. А их надо было видеть, когда она тащила меня в зоомагазин», – рассказывает Оксана Тымченко. В это мгновение Лиза берет меня за руку и, дойдя до кухни, показывает ею на холодильник, будто что-то просит. Я снимаю с его верха тарелку, но там оказывается пусто. «Нет орешков, нет», – отчетливо произносит Оксана Александровна. «Нету», – заглянув в тарелку, повторяет за ней Лиза, начиная хныкать. Возвращая всю делегацию обратно в гостиную, внимание расстроенного ребенка бабушка вновь переключает на животных: «Лизуш, а как зовут твоих птичек? Как их зовут?» «Ке-ша и Гла-ша», – разбивая слова на слоги, отвечает Лиза. И, плюхнувшись на диван, продолжает наблюдение за домашними питомцами, тем более что Василиса вышла из своего укрытия и зашуршала. «Их она приветствует утром, желает им добрых снов перед тем, как лечь спать. Наряду с манной кашей на завтрак и вечерним просмотром телепередачи «Спокойной ночи, малыши!» для нее они стали частью привычного мира, в котором ей комфортно и хорошо», – говорит Оксана Александровна, сев рядом с Лизой и обнимая ее.
Аутисты – люди привычки. Повторяющийся изо дня в день распорядок, знакомая обстановка означают для них незыблемость этого мира и его безопасность. «Свои» люди для них – те, контакт с которыми привычен и воспринимать которых они научились. Для Лизы Тымченко такими «своими» стали бабушка и дедушка. Так уж вышло, что с рождения девочки заботу о ее воспитании и развитии взяли на себя они.
Лиза Тымченко с бабушкой Оксаной Александровной и дедушкой Геннадием Петровичем.
«Когда сказали, что это аутизм, было уже не страшно»
Лиза родилась обычным ребенком. В ее развитии до года вырастившие двоих детей Оксана Александровна и Геннадий Петрович отмечали те же вехи, что и когда-то у них: первая улыбка, гуление, сменившееся лепетом, первые шаги, первые слова. Все изменилось в полтора года. Бабушка с дедушкой заметили, что девочка стала замкнутой и перестала откликаться на собственное имя. Невролог, к которому Тымченко попали на прием, успокоил, объяснив такие перемены особенностями характера. Но ощущение, что что-то не так их не покидало.
Позже тревогу забила воспитательница в детском саду: других ребят Лиза сторонилась, играла в основном одна, не разговаривала, закрывала ладошками уши. Но заключение врача вновь противоречило наблюдениям родных и педагогов: нервно-психическое здоровье девочки в норме. И только в три года после обследования ребенка в окружной больнице в Нягани доктора предположили, что у Лизы сенсорномоторная алалия. Это нарушение в развитии, при котором ребенок не может и воспроизвести, и понять обращенную к нему речь.
«Когда я прочитала про этот диагноз, пришла в ужас. Потом, включив критическое мышление, пришла к выводу, что это не совсем про Лизу. Ведь что-то из того, что я ей говорила, она воспринимала. Я попробовала доносить до нее информацию по-другому – не объясняя и рассказывая, а больше показывая, и нам стало легче понимать друг друга. Тест Векслера, которым определяют уровень интеллектуального развития, в дальнейшем показал, что на слух Лиза воспринимает информации вполовину меньше, чем обычный ребенок. А вот ее невербальный интеллект, опирающийся на представления и образы, почти в полном порядке, – рассказывает Оксана Александровна. – Вообще из этой истории я извлекла важный урок – не судить о ребенке по его диагнозу. Дети с аутизмом – очень разные, и единой для всех программы развития не существует. Когда ближе к шести годам врачи сошлись во мнении, что у Лизы все-таки расстройство аутистического спектра, мне было уже не страшно. К тому моменту я уже совершенно точно знала, как мне общаться с ней и каким образом ее обучать».
Девочка из другого мира
Оксана Тымченко уверена: никто не поймет особенного ребенка лучше, чем тот, кто всегда рядом и заботится о нем. Она представляет, что ее Лиза – заколдованная, как будто живет в другом мире, и всем, кто хочет вступить с ней в контакт, она должна открыть портал в этот мир. И только тогда усилия свои и педагогов принесут результат. Ежедневно бабушка с дедушкой занимаются с Лизой дома, девочку ведут специалисты в детском саду, центре здоровья и развития «Академия» и отделении для детей с ОВЗ в Югорском комплексном центре социального обслуживания населения. Каждый год семья выезжает в Челябинск для прохождения курса реабилитации в НИИ педиатрии и неврологии «Дети Индиго».
То, о чем когда-то родные Лизы и подумать не могли, сегодня становится обыденностью. Сейчас девочка спокойно может сесть в автобус, подняться на лифте или по эскалатору – ранее эти действия были сопряжены для нее с большим стрессом. Когда-то Лиза очень боялась воды, а сегодня ее из ванны не выманишь, так что бабушка с дедушкой даже задумались, чтобы отдать ее на плавание.
Год назад произносимые Лизой звуки преобразовались в слова. Сегодня она знает значение нескольких десятков слов и, запомнив написание, выкладывает их из кубиков. Некоторые из них неплохо выговаривает и, как умеет, декламирует стихи А. Барто и К. Чуковского. «Пять лет назад, когда мы только начинали заниматься с Лизой, кто-то из специалистов нам сказал, что это в принципе невозможно – научить ее разговаривать, – отмечает Оксана Александровна. – Дело в том, что развитие особенного ребенка непредсказуемо. Как он будет обучаться и насколько социализируется, не знает никто. Но одно известно точно: чтобы не утратить обретенные навыки, останавливаться на достигнутом нельзя. Реабилитация таким детям требуется пожизненная».
Каждую неделю девочка занимается в конноспортивном клубе в Советском:
общение с лошадьми успокаивает ее и дарит массу положительных эмоций.
Принять и полюбить
Нашу беседу в гостиной своим щебетом сопровождают попугаи неразлучники. Вдруг в детской раздается веселая мелодия – ее играет на синтезаторе Лиза. Как и птицы и хомяк, музыкальный инструмент появился в доме по ее просьбе. Каждую клавишу Оксана Александровна обозначила цифрой и, сыграв в их определенной последовательности мелодию, удивилась, как Лиза с первого раза без труда повторила ее за ней. Сегодня игра на электронном пианино – одно из любимых увлечений девочки. Свободное время она также проводит за логическими задачами: не глядя на изображение-подсказку, цельную картинку из 80 пазлов она собирает за 40 минут, чтобы справиться с кубиком Рубика или любой другой головоломкой ей понадобится всего десять. А еще Лизе очень нравится рисовать: ее рисунками и песочными фресками в квартире увешаны все двери и стены. Вот и сейчас, поиграв на синтезаторе, она берет в руку карандаш и принимается за раскраску.
Но более всего в Лизе бабушку удивляет ее способность тонко чувствовать физическое и душевное состояние людей. «Когда я болею или пребываю в плохом расположении духа, я вижу, как портится настроение и у Лизы. В такие минуты она подходит ко мне, берет мою руку и гладит ею себя по голове, и непонятно, кто кого утешает – она меня или я ее. В итоге успокаиваемся обе, – рассказывает Оксана Александровна. – Я благодарна Лизе за данные ей нам силу, мудрость и терпение. Раньше, признаюсь, я могла сорваться, прикрикнуть на своих детей. Сейчас не могу. Просто не имею права». В доме у Тымченко действует правило: никаких ссор, никакой агрессии. Потому что здесь знают: дети с аутизмом, как губки, впитывают в себя все эмоции, которые ощущают вокруг.
«Конечно, Лиза, как любой другой ребенок, иногда капризничает. Понимаете, ей сложно осваивать какие-то общепринятые социальные нормы, например, дожидаться своей очереди, потерпеть и не кричать, когда берут из пальца кровь… В такие моменты оказавшиеся рядом люди реагируют по-разному: не все в нашем обществе знают, что такое аутизм. В последнее время выручают специальные значки на одежде, – говорит Оксана Тымченко, обращаясь к внучке. – Лизонька, подойти, пожалуйста, ко мне. Пожалуйста, подойди». Отложив карандаши, Лиза приближается к бабушке, и та, заключив ее в объятия, продолжает: «Меня иногда спрашивают: как я со всем этим живу? Как все, нормально. Аутизм случается с нашими детьми. Да, Лиза отличается от других ребят, и мы ее принимаем и любим такой, какая она есть. Да ведь, моя принцесса?»
Автор: Татьяна Бебых
