Не только Югорск, но и весь округ, вся страна сплотилась, чтобы спасти маленькую Юлиану от смертельной болезни – спинальной мышечной атрофии. Сейчас девочка уже получила заветный укол и вместе с семьей вернулась в родной город.
Ни пандемия, ни закрытие границ не остановили семью Сырцевых в борьбе за жизнь Юлианы. В конце марта после долгой дороги, многочасового перелета они оказались в Соединенных Штатах, где их сразу отправили на 14-дневный карантин. «Когда мы приехали в Америку, состояние Юлины ухудшилось — она уже не могла самостоятельно сидеть, заваливалась», — вспоминает мама малышки Людмила Сырцева.
По истечении двухнедельного карантина настал долгожданный момент – 14 апреля девочка получила генную терапию препаратом «Zolgensma» в больнице Nationwide Children’s Hospital города Колумбус, штат Огайо. Это был настоящий праздник не только для семьи Сырцевых, но и для всех, кто помогал в спасении девочки. «Болезнь остановлена, Юлиана крепнет. Мы это видим», — говорит Людмила.
А затем начались ежедневные анализы, курс лечебной физкультуры, физиотерапия, массажи. Реабилитационная работа длилась в Америке три месяца. «За это время улучшение моторных функций произошло на 13%, согласно специальной шкале, по которой оценивают «смайликов», — рассказывает папа Юлианы Константин. — Врачи говорят, что есть перспектива на улучшение. Надо продолжать заниматься. Никто не может точно сказать, каких именно результатов она достигнет. Мы, конечно, надеемся, на самое лучшее».
Есть вероятность, что малышка сможет ходить, родители очень на это надеются и приложат все усилия, чтобы это произошло. Сейчас Юлиана уверенно держит голову, лежа на животе, может подняться на руки и простоять так несколько секунд, кричит совсем как здоровый ребенок. «Надо учиться заново садиться, ползать. Стала немного лучше опора на ноги, но до ходьбы еще очень далеко», — отмечает Константин.
Впереди Юлиану ждут годы реабилитации: лечебная физкультура, массажи, плавание. «Сейчас будем работать с массажистом пару раз в неделю, а ЛФК надо делать каждый день. Помощь специалистов — это хорошо, но нам самим нужно все это освоить», — считает Людмила. «Любая игра для девочки – это часть реабилитации: например, движение в сторону – это нагрузка на спину, мышцы начинают работать, — объясняет папа Юлианы. — Поэтому мы не просто даем игрушку в руки, а вытягиваем ее на расстояние, чтоб дочь старалась дотянуться».
Девочка занимается на вертикализаторе, пробует ходить в специальных ходунках. Если в этих тренажерах Юлиана быстро устает и иногда капризничает, то кататься на инвалидной коляске ей очень нравится. «В первый раз, когда она села в коляску, очень сильно обрадовалась», — вспоминает мама девочки. — Она сразу поняла, как ей управлять». По словам Константина, это хорошее упражнение на мышцы спины и рук.
Родители Юлианы очень благодарны каждому, кто участвовал в спасении их дочери: «Спасибо всем людям, которые сплотились и помогли собрать такую огромную сумму. Не только жители автономного округа, но и вся Россия сплотилась. Отдельное спасибо губернатору Наталье Владимировне Комаровой, которая нам помогла выехать в такое сложное время и вернуться домой».
Не так давно появилась долгожданная новость для родителей, чьи дети болеют СМА. Фармацевтическая компания «Новартис» подала досье на регистрацию препарата «Zolgensma» в Минздрав РФ. Но процесс рассмотрения заявки и регистрации может занять год и более.
Сейчас жители округа пытаются помочь собрать средства на лечение еще одной девочке с таким же диагнозом – Ульяне Александровой из Нефтеюганска.
Длительный перелет в Америку, двухнедельный карантин, и наконец, тот самый момент, которого все мы так долго ждали – 14 апреля Юлиана Сырцева получила генную терапию препаратом «Zolgensma». Сейчас девочка уже вернулась домой в Югорск. «Болезнь остановлена, Юлиана крепнет. Мы это видим», — говорит мама Люда.
Автор: Евгения Зима
