Число детей с аутизмом в Югорске растет
Ксюша на первый взгляд – обычная девочка. Милая, чуть застенчивая, осторожная. Участвует в концертах и конкурсах. И только мама Екатерина Леонидовна знает, сколько усилий понадобилось, чтобы она стала выходить из «своего мира».
Ксюша
Замыкаються в себе Ксюша начала с полутора лет. «Она перестала откликаться на свое имя, предпочитала играть только с определенными игрушками, старалась уединяться, избегала игр со сверстниками, потеряла нормальный сон», — вспоминает мама Екатерина Евстигнеева. Сурдолог из Екатеринбурга, к которому направили теряющихся в догадках родителей, осмотрел девочку и констатировал, что со слухом у нее все в порядке. Невролог, пролистав медицинскую карточку Ксюши, отметила ряд незначительных отклонений, успокоив родителей, что все пройдет со временем. Малышке поставили диагноз — задержка психо-речевого развития. Попытки отдать девочку к логопеду не увенчались успехом: Ксюша упорно молчала и сторонилась людей. «Выходя на улицу, она брала в одну руку что-то длинное, в другую – круглое. Как правило, это оказывались палка и камень. Я ее называла царицей Екатериной, которая берет скипетр и державу, а родители во дворе уводили своих детей подальше от нас. Но на них дочь не обращала внимания. Даже со старшей сестрой Ксюша не играла: выгоняла из комнаты и закрывала двери. Она стремилась быть одна. Я понимала, что с нашим ребенком что-то не так, — вспоминает Екатерина. — У свекрови была знакомая, внучка которой страдала аутизмом. Понаблюдав за Ксюшей, она сказала нашей бабушке: «Боюсь, что у Ксюши что-то похожее». Единственным человеком, которого двухлетняя девочка сразу приняла, стала психолог Ольга Александровна Токарева. «Для меня это был шок, — рассказывает мама. — Дочь зашла в ее кабинет, села и начала заниматься с песком и мелкими игрушками из «киндеров». После этого такие игрушки, наряду с плесканием в воде, стали нашим любимым развлечением».
Шаги к здоровью
В первый раз на реабилитацию Евстигнеевы поехали в центр «Луч» города Сысерть. Там им провели сеанс микрополяризации (стимулирование микротоком точек в головном мозге), чтобы появилась речь. Лечащий их невролог удивилась, что у четырехлетнего ребенка с такой клинической картиной не было инвалидности, которая позволяет детям регулярно посещать реабилитационные центры, а родителям получать консультационную и психологическую помощь. Инвалидность Ксюша получила только в пять лет, а в шесть, благодаря стараниям специалистов и родителей, впервые произнесла слово «мама». «В реабилитационных центрах я увидела детей, заболевания которых намного тяжелее нашего, и поняла, что если уж их родители не отчаиваются, то нам вообще грех жаловаться: у Ксюши — легкая степень аутизма», — объясняет мама. Чтобы прогресс ребенка не останавливался, родителям приходится периодически возить его на реабилитационные курсы. Их своевременное прохождение требует немалых сумм, а таких денег в семье, где мама была вынуждена оставить работу, попросту нет. В этом вопросе Евстигнеевых поддерживают организуемые волонтерами и знакомыми семьи акции по сбору средств. «Я безмерно благодарна всем людям, которые нам помогают, поскольку просить сама не могу», — делится Екатерина. Теперь специалисты разрешают проходить Ксюше курсы реабилитации уже раз в полгода, а не каждые три месяца, как это было раньше. «Даже учителя констатируют, что девочка меняется на глазах. Становится более усидчивой, спокойной, — с гордостью отмечает мама. — Я когда-то по заданию нейропсихолога за сутки не смогла объяснить ребенку, как нарисовать стол. А сейчас те, кто видел нас год назад, удивляются Ксюшиным результатам».
Не падать духом
На страничке Екатерины в социальных сетях «Одноклассники» есть фотоальбом «Ксюша. Наши достижения». Женщина его организовала в тот момент, когда прошел первый сбор средств на реабилитацию дочери. «Чтобы люди знали, на что они отдали свои деньги и к чему мы, благодаря их помощи, пришли», — объясняет мама. В подборке фотографии достижений девочки после каждого пройденного курса. К ним добавляются грамоты и благодарности, получаемые Ксюшей. «Сарафанное радио» донесло эту информацию до мам детей-аутистов из других городов России, и теперь они пишут Екатерине Леонидовне с просьбой поделиться опытом. «Сейчас много поддерживающих методов, но как их найти, какими пользоваться – узнаем, общаясь между собой. Я сама много переписывалась с мамами на форумах, спрашивала, что им помогло. Однако нужно понимать, что виды аутизма у всех ребят разные, и каждому подходят свои методы. Все очень индивидуально. У кого-то результат виден уже после первого курса. А кому-то и шестой не дает улучшений. Тем, кто спрашивает моего совета, честно пишу: «Нам помогло, однако нет гарантии, что вам поможет. Но вы попробуйте». Екатерина Леонидовна очень признательна тем, кто помогает ей не падать духом. «В Центре развития и здоровья «Академия» Ольга Александровна Токарева всегда предлагает новые методики работы. Одной из последних стала программа Екатерины Железновой «Музыка с мамой». У нас прекрасные друзья, которые всегда рядом. Той маме, которая остается один на один с болезнью ребенка – приходится очень тяжело. А когда в семье мир да лад, ребенок достигает еще более видимых результатов. Особенно в эмоциональном плане».
Максим
У десятилетнего Максима другая история. «Часто меня спрашивают: «Как вы это обнаружили? Как вы справлялись с этой проблемой?» А у нас проблемы с рождения перетекали из одной в другую, названия только менялись», — делится мама мальчика Ольга Анатольевна. Еще во время беременности ее ребенку диагностировали внутриутробную задержку развития. Малыш родился недоношенным, и врач-неонатолог сразу предупредила родителей: «Будет задержка развития. Больших успехов от него ждать не стоит». Мама с папой к этому отнеслись спокойно, но когда Максиму исполнился год и знакомая Ольги Анатольевны, живущая в другом городе, начала интересоваться успехами малыша (ходит ли, какие звуки издает, говорит ли), мама на все ее вопросы давала отрицательный ответ. «А после разговора я призадумалась, — вспоминает она. — Заметила, что Максим будто не слышит меня, не откликается на свое имя, не может повторить какие-то простые вещи. Обеспокоившись, постаралась найти информацию в Интернете. Но я тогда даже не понимала, что ищу, и не могла сформулировать в поисковике правильный вопрос». Сурдолог, проверив мальчика, заключил, что тугоухости у ребенка нет. По стечению обстоятельств Максим с мамой попали в НИИ уха, горла, носа и речи в Санкт-Петербурге. По соседству с сурдологическим отделением находилось неврологическое. Пройдя диагностику там, мальчику был поставлен предварительный диагноз: сенсомоторная алалия. Он означает, что ребенок не может говорить и не понимает обращенную к нему речь. Тогда же Максиму дали инвалидность. К четырем годам речь у него так и не появилась, зато обозначились другие проблемы – например, он мог находиться рядом с другими детьми, но не нуждался в них. К шести годам диагноз плавно перетек в аутизм.
«Мы просто ищем помощи»
«Если в больших городах есть множество специалистов, которые могут помочь, то в нашем городе их критически мало, — рассказывает Ольга Анатольевна. — Мы очень долго искали логопеда и психолога, ведь помимо того, что Максим плохо понимал и не говорил, у него возникали проблемы с поведением. Приходилось многое делать самой. Например, искать таких же мам. Это стало самой большой проблемой. Сначала казалось, что в Югорске я такая одна. На встрече с медиками в реабилитационном центре «Солнышко» я познакомилась с женщиной, которую волновали знакомые мне проблемы. Оказалось, что у ее дочери — похожий диагноз. До сих пор дружим и общаемся, помогаем друг другу советами. Когда Максим родился – было тяжело, но я понимала, что рядом врачи, которые помогут все изменить. А диагноз сенсомоторная алалия или аутизм — это сложнее, поскольку от аутизма нет таблеток. Кто-то больше относит этот диагноз к психическим заболеваниям. Кто-то связывает отклонения с нарушением работы головного мозга, то есть неврологией. Я склоняюсь ко второй точке зрения, потому что все дети, имеющие этот диагноз в Югорске, разные. Например, мой ребенок не говорит, но у него хорошо развита зрительная память, он тонко чувствует людей, их энергетику. Случай у каждого ребенка особенный, но всех родителей одинаково не покидает общее чувство — страх за то, что будет с нашими детьми, когда мамы и папы не станет. Поэтому сейчас считаем важным делать максимально много, чтобы подготовить их к самостоятельной жизни. Именно поэтому добиваемся школы. Я общаюсь с родителями по всей России. И с удивлением читаю на форумах, когда взрослые люди, видимо, никогда не сталкивавшиеся с подобной ситуацией, утверждают, что мы, родители, навязываем обществу таких детей, а их нужно «сбрасывать со скалы». Хотелось бы донести до них — мы не навязываемся, мы просто ищем помощи. Это может случиться с каждым. Мы также с мужем не думали, что у нас родится больной ребенок. Может быть, кто-то считает, что такие дети рождаются только у асоциальных родителей, – нет. Это может коснуться абсолютно всех. Наш Максим родился в браке, где оба родителя с высшим образованием, работали, не алкоголики и не наркоманы. Но вот так сложилось…»
Самостоятельная жизнь
Максиму недавно исполнилось десять лет. В быту он может обходиться сам, но его постоянно нужно направлять. У мальчика проблемы с моторикой, ему и пуговицу застегнуть сложно. Из всей сказанной фразы он запоминает только последние слова, и если сказать ему: «Повесь брюки в шкаф», то просто пойдет к шкафу. «У таких детей нет чувства опасности, — поясняет Ольга Анатольевна. – Был даже случай, что мальчик с аутизмом из Югорска уехал на маршрутке в другой поселок. Поэтому мы с другими мамами сделали нагрудные значки для наших детей, где указали, что это ребенок-аутист или с особенностями развития и свой номер телефона. Не хочется лишний раз подчеркивать, что твой ребенок болен, но в чужом городе или в людных местах, я считаю, это необходимо и помогает. Особенно там, где детям может грозить опасность или они могут потеряться. Еще я призвала бы людей быть более сострадательными и не проходить мимо растерянного или плачущего, пусть даже незнакомого ребенка».
Уже третий год Максим ходит в школу. Он не говорит и общается с окружающими с помощью карточек пекс. Обучение мальчика идет на пользу всем. У мамы появляется свободная минутка, чтобы передохнуть или просто попить чай, не тревожась постоянно о том, где ее ребенок. Максим в школе учится обходиться без мамы, осваивает правила нахождения в общественном месте и поведения с посторонними людьми. Да и другие ученики школы, понимая, что Максим – славный парень, начинают более толерантно относиться к людям с особенностями развития. Ольга Анатольевна поделилась радостью – в ближайшие выходные ее пригласили на чаепитие для мам деток-аутистов. Эти стойкие женщины ценят каждую редкую минуту, которую можно посвятить себе. «Помогайте мамам, которым тоже иногда хочется отдохнуть. Ведь от эмоционального настроя родителей зависит успех самого ребенка», — отмечает она.
Я в мире друзей
Ксюша и Максим — ученики второй школы Югорска. «Сейчас в нашей школе по адаптированной основной общеобразовательной программе обучаются четыре ребенка с расстройствами аутистического спектра. Это дети со схожей нозологической группой, но совершенно отличные друг от друга. Хотя все особенные ребята зачислены в классы, обучение для них организовано в мини-группах либо индивидуально. Поэтому понятие «инклюзия» в этом случае будет не совсем верным», — отмечает логопед школы №2 Анжелика Юрьева. В прошлом учебном году специалисты школы делали упор на адаптацию особенных детей, занимались формированием у них базовых учебных навыков. В этом – решили акцентировать внимание на личностных результатах особенных учеников, которые предполагают развитие положительного отношения к школе, мотивации к обучению, элементарных навыков коммуникации. Любой урок таких детей представляет собой микс из предметных областей, а каждый его момент пронизан коррекционными задачами. Педагогам помогает тьютер – Татьяна Казымова. Она следит за тем, чтобы ребенок занял правильное место за партой, выполнил задание, сумел организовать досуг на перемене. «В этом году мы начали реализовывать адаптированный проект «Я в мире друзей». Он направлен на сохранение эмоционального здоровья ребенка. Первый блок «Я – человек» посвящен исследованию ребенком самого себя, своих привычек. Второй этап «Я и другие» помогает раскрывать свои эмоции, учиться работать в контакте с окружающими», — рассказывает Анжелика Викторовна. В творческих началах специалисты второй школы не ограничивают особенных детей. Дети с РАС также участвуют в общешкольных мероприятиях, турах выходного дня, а недавно приняли участие в постановке музыкальной сказки «Репка». Все вместе заявляются на региональные и международные конкурсы. «В прошлом учебном году участие в конкурсах приняло 46 детей с ОВЗ из второй школы. Из них 30 — призеры и победители, в том числе 10 – на конкурсах международного уровня, — делится успехами подопечных Анжелика Юрьева. — Например, Ксюша и Никита отличились на Международной открытой викторине «Знанио», а Максим Давыдов в конкурсе «Одаренные дети – будущее России» занял второе место по направлению декоративно-прикладное искусство. На вопрос — как лучше для ребенка с РАС: посещать школу или заниматься на дому, Анжелика Викторовна, посвятившая коррекционной педагогике 27 лет, ответила: «Здесь все очень индивидуально. Если врачи ему этого не запрещают – нужно пробовать». Она отметила, что школа преображает особенных детей, а самым большим своим достижением называет эмоциональный комфорт, который удается организовать для таких ребят в школе. Всего в школе №2 учатся 48 детей с ОВЗ.
В масштабах города
О том, какой деятельностью охвачены жители Югорска, имеющие ограничения по здоровью, говорили и на совещании в городской администрации. В частности о том, что на базе Централизованной библиотечной системы действует Ресурсный центр, который работает с людьми, страдающими аутизмом и другими ментальными нарушениями. Мероприятия по сопровождению лиц с ОВЗ проходят на базе всех учреждений культуры города. В библиотеке есть хорошая подборка специализированной литературы. К тому же здесь реализуются программы комплексного сопровождения «Вместе мы сможем больше» и «В объятиях библиотеки». В центре культуры «Югра-презент» осуществляется программа индивидуального развития «Навстречу друг другу», а также проект «Доступный театр», получивший на развитие президентский грант. Работа по комплексному сопровождению детей с ОВЗ, проводимая управлением культуры администрации Югорска, рекомендована в округе как лучшая практика.
Заместитель начальника отдела оценки качества и общего образования детей управления образования администрации Югорска Надежда Крылова констатировала, что число детей с особенностями развития в муниципалитете ежегодно растет. Сегодня в городе обучаются 153 ребенка с ОВЗ, из них 51 — с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. 52% школьников и 32% дошкольников имеют инвалидность. 37 детей получают образование инклюзивно, 100 человек – на дому. Увеличивается число ассистентов, помогающих ребятам с ОВЗ в процессе обучения: в трех образовательных учреждениях действуют тьютеры, еще в двух – ассистенты-помощники. Организовано межведомственное взаимодействие учреждений образования с Югорской городской больницей и Советским реабилитационным центром. Как результат – разработано 30 междисциплинарных программ, и 22 ребенка получают непосредственную помощь в условиях образовательного учреждения. В своей деятельности школы и детские сады Югорска сотрудничают с Урайской школой для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья и детским садом «Ромашка» в Советском. Эти организации служат опорными площадками по работе с особенными детьми и охотно делятся своим инновационным опытом. В ДЮЦ «Прометей» работают четыре адаптивные образовательные программы, которые пользуются популярностью среди детей с РАС.
Сделать шаг навстречу
Летом 2019 года автономная некоммерческая организация дополнительного образования «Олимп» выиграла грант губернатора в размере почти 500 тысяч рублей на реализацию проекта «Навстречу друг другу». Он предусматривает цикл мероприятий, призванных объединить обычных и особенных детей в процессе участия в игровых программах и мастер-классах. Проект некоммерческого объединения осуществляется совместно с центром культуры «Югра-презент» и проводится в Югорске – 2. «Всего мы смогли привлечь 10 семей с особенными детьми. Вместе с ними на занятия приходят волонтеры, которые помогают нам привлечь ребят с РАС в игровую деятельность. Они показывают пример для подражания детям с ментальными нарушениями, несколько иначе воспринимающим мир и имеющим проблемы с социализацией, — рассказывает руководитель клубного формирования «Югра-презента» Анастасия Бибанаева. — С детками, имеющими ментальные нарушения, я работаю не первый год. Раньше они приезжали ко мне на индивидуальные творческие занятия. Пообщавшись с родителями, возникла идея проведения игровых программ и творческих занятий совместно с родителями и ребятами-сверстниками».
«Проект рассчитан на полгода, — подхватывает руководитель некоммерческой организации «Олимп» Владимир Филатов. – Два месяца велась подготовительная работа – декорирование пространства и монтаж нового оборудования. На средства гранта мы смогли приобрести мягкие модули, домик-палатку, игрушечную железную дорогу, мебель и напольное покрытие, проектор, экран, ноутбук и настольные игры. Второй и самой значимой составляющей проекта «Навстречу друг другу» являются встречи с детьми. Они проходят каждую субботу на протяжении почти трех месяцев». Ребята работают в двух подгруппах с постоянным составом. Дополнительного набора не проводилось, поскольку дети долго привыкали к новым лицам. Да и специалистам требовалось понять, что нужно каждому конкретному ребенку, чтобы иметь возможность отследить динамику его социализации. Эта же функция входит в задачи фотографа, который работает на всех мероприятиях проекта. Его завершением 7 декабря станет фотовыставка, где будут представлены самые интересные кадры прошедших мероприятий. Дополнительно каждая семья-участница получит в подарок фотоальбом, где будут размещены памятные снимки о мастер-классах и игровых программах. «Сейчас разрабатываем логическое продолжение проекта, — добавил Владимир Филатов. – Его участниками станут не только семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, но и другие дети с ОВЗ и участники всех возрастов – от дошколят до бабушек и дедушек. Сделаем шаг навстречу младшему поколению, чтобы они шагнули навстречу нам».
Чем раньше, тем лучше
По словам психолога югорского филиала Советского реабилитационного центра для детей и подростков Надежды Пургиной, аутизм проявляется, как правило, уже с шести месяцев. Ребенок может быть занесен в группу риска, если в этом возрасте не улыбается, не радуется общению, не смотрит в глаза и не гулит. «Его взгляд более отрешенный, он начинает отстраняться от этого мира, уходя в себя. Чем старше ребенок становится, тем больше погружается в свое внутреннее состояние. Наша задача – помочь ему выйти из этого «своего мира». Реабилитационная работа специалистов нашего центра направлена на то, чтобы научить ребенка жить в социуме. Очень важен образ жизни в семье. Если мама с папой активно участвуют в развитии своего ребенка, то динамика у него будет гораздо выше и лучше. Главная ошибка, которую совершают мамы и папы – не хотят признавать, что их ребенок не такой, как окружающие его дети. Тем самым взрослые оттягивают процесс реабилитации малыша и не бьют тревогу, когда это нужно делать. Чем раньше начать корректировать аутизм, тем проще ребенку будет из него выйти. Как только мама видит, что ребенок не откликается на свое имя, не смотрит в глаза, в период возбуждения машет руками перед лицом или ходит на цыпочках – это первые сигналы, что нужно обратиться к специалистам и начать коррекционную работу. В первую очередь поговорите с участковым педиатром по месту жительства, а он направит дальше. И уже психолог, логопед, дефектолог, педиатр, психиатр начнут комплексное воздействие. Если специалисты нашего центра замечают такие «тревожные звоночки» у ребенка, то советуют его родителям обратиться за консультацией к врачу-психиатру. Он единственный может поставить диагноз «аутизм». От веры родителей в успех ребенка зависит очень многое. Прежде всего, следует знать, что аутизм можно скорректировать, если вовремя заметить его проявления. Не нужно ждать, что все пройдет – болезнь только усугубится. Некоторые специалисты успокаивают: «Все выровняется до трех лет». Но если мама видит, что ребенок не говорит, хотя уже пора — нельзя ждать, нужно немедленно обратиться к специалистам более узкого профиля».
Автор: Татьяна Дергачева
Инфографика
В Югре услуги инвалидам представляют 1 303 организации, в том числе:
68 – в сфере здравоохранения
424 – в сфере культуры
392 – в образовании
52 – в сфере социального обслуживания
18 – в сфере содействия занятости населения
59 – физической культуры и спорта
Всего в образовательных организациях Югры сформировано 174 коррекционных класса, в учебном процессе участвуют 2 374 ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
На фото: Каждый урок особенных детей во второй школе состоит из коррекционных задач. Ребята думают, что просто перебирают горох и фасоль, а на самом деле — тренируют мелкую моторику.
