Югорчанке Юлиане Сырцевой необходима наша помощь
Договориться о встрече с родителями Юлианы Сырцевой – девочки, о которой с недавних пор знают все жители Югры, удалось без проблем, несмотря на их занятость и частые медицинские консультации. «Мы сейчас в Нижневартовской больнице. Как вернемся домой, приходите. Только напомните о визите. Каждый день столько событий – я могу забыть», — предупредила мама Юлианы Людмила.
БУДНИ ЮГОРСКОГО «СМАЙЛИКА»
В гостях у семьи Сырцевых я оказалась уже через несколько дней. «И вправду, смайлик», — подумала, впервые увидев улыбчивую Юлиану. Но, оказалось, называют так девочку совсем по другому поводу – из-за созвучия слова смайлик» с аббревиатурным написанием диагноза – СМА (спинальная мышечная атрофия 2 типа), который крохе поставили в декабре прошлого года. С тех пор родители и волонтеры пытаются собрать на лекарство огромную сумму в 150 млн рублей. Девочке год и пять месяцев. Она очень любит качаться на игрушечной лошадке и бегать в ходунках, но не может этого делать без помощи родителей. «Это же ребенок, ей нравится двигаться и хочется на все залезть», — поясняет Людмила, придерживая дочь на игрушечном скакуне. «Папа, папа», — без устали повторяет девочка, видя восхищенные глаза отца. «Красота ты моя», — нежно обнимает дочку Константин. Но настроение Юлианы резко меняется, когда на нее начинают надевать корсет и «башмачки» туторы – необходимые с недавнего времени атрибуты, проводить в которых малышка должна 6-10 часов в сутки. «Самое нелюбимое – спать в этих туторах, которые поддерживают слабеющие мышцы ножек, – объясняет папа девочки. – Не нравится ей и корсет. Его, пока Юлиана еще держит спинку, надолго не надеваем, чтобы не сковывались мышцы и не получился обратный эффект». Также в число ежедневных процедур «Смайлика» входят массаж, лечебная физкультура и любимое купание. «Скоро в бассейн пойдем в новый ФСК. Там есть специальная ванночка для малышей, — продолжает рассказ Людмила. – К сожалению, местные специалисты не знают, как работать с такими детьми. Невролог так нам сразу и сказала: «Вы – родители — всегда будете лучше всех врачей знать эту болезнь. Так происходит всегда».
НЕСЧАСТЛИВАЯ НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ
Отсутствие докторов, которые могли бы распознать редкое генетическое заболевание и поставить диагноз, было первой проблемой, с которой столкнулись родители Юлианы. «Беспокойство, что у дочки нет опоры на ножки, началось, когда ей было месяцев восемь. В десять оно переросло в панику, — вспоминает папа Костя. — Начали ездить по врачам: ортопедам, неврологам. Слышали разные диагнозы: задержка развития, родовая травма, межпозвоночная грыжа. Проверяли их, исключали, пока не попали в Нижневартовскую клиническую детскую больницу. Там заведующая неврологическим отделением Юлия Чуракова первая озвучила диагноз «спинальная мышечная атрофия» и предложила пройти генетический анализ. Когда он подтвердился, мы не могли поверить, что попали в эти несчастливые 0,01%, поскольку подобное заболевание встречается у одного ребенка из 10 тысяч. В тот момент оба испытали шок. Потом я много читал об этом заболевании. Скажу просто: проявиться оно может в любом возрасте. Бежать сдавать тест на ДНК не нужно, особенно, если в роду таких случаев не было. Даже если оба родителя являются носителем «поломанного» гена, есть шанс в 75%, что их ребенок будет здоров. Из них 25%, что он будет здоров полностью, а 50%, что станет носителем. Чем больше узнавали о болезни, тем сильнее становилась паника, поскольку СМА у детей может приводить к смерти. Мышцы не растут, перестают работать, а ограниченность моторики может перейти в потерю глотательного навыка и способности самостоятельно дышать. Пару недель с супругой погоревали и решили начать сбор на препарат Золгенсма, который устраняет первопричину заболевания».
УКОЛ ЗДОРОВЬЯ
Золгенсма — уникальный препарат. Во-первых, он единственный в мире, который может нейтрализовать действие «поломанного» гена у детей с диагнозом СМА. Но эффективность его высока в том случае, если ребенок получит лечение до двухлетнего возраста. Во-вторых, цена препарата 145 млн рублей. Благодаря стоимости лекарство уже вошло в Книгу рекордов Гиннеса. О спасительном уколе Сырцевы узнали от фонда «Семья СМА», в реестре которого состоят сегодня. Это единственная в России организация, которая занимается исключительно «СМАйликами». Фонд не собирает деньги на сам препарат, а аккумулирует информацию о детях, страдающих этим редким генетическим заболеванием, проводит обучающие семинары для родителей и докторов со всей России, помогает семьям искать средства на поддерживающую терапию, ведь некоторые из детей со СМА находятся на искусственной вентиляции легких и кормить их можно только через зонд.
Наша встреча с Сырцевыми состоялась после их визита в Нижневартовскую больницу, где Юлиана прошла полное медобследование. По его результатам врачебная комиссия, работающая совместно со специалистами института педиатрии Вельтищева, должна была дать заключение о необходимости получения девочкой препарата Спинраза. Это еще одна панацея от спинальной мышечной атрофии. Укол не вылечивает заболевание, но на время нейтрализует болезнь. Стоимость одной инъекции – порядка 7-8 млн рублей. Спинраза в 2019 году прошла сертификацию в России и может, при наличии показаний, предоставляться детям за счет средств федерального или регионального бюджетов. Минус в том, что уколы необходимо делать постоянно: шесть инъекций в первый год, а затем укол каждые 4 месяца. «Эта терапия нам необходима, чтобы дочка не теряла свои навыки. С каждым днем идет тенденция к ухудшению. Два с половиной месяца назад Юлиана могла встать на колени, придерживаясь за диван, ползала по всей квартире, а сейчас даже сесть сама не может», — едва сдерживая дрожь в голосе, рассказывает Константин.
Благодаря Интернету, родителям Юлианы удалось найти три российских семьи, детки из которых получили дорогостоящую инъекцию Золгенсмы. Одни уже вернулись из США, вторые только собираются домой после трехмесячного восстановительного курса, сопровождающего спасительный укол. Тюменец Дима Тишунин на днях получил «укол здоровья» и сейчас находится в Америке – единственной стране мира, где разрешено использование уникального препарата. «Мы общаемся с родителями этих детей, от них получаем какую-то информация, что-то узнаем из фонда, что-то из официальных статей», — делятся родители «Югорского смайлика» .
ДОБРЫЕ ВОЛШЕБНИКИ
Узнав стоимость препарата, родители поняли, что собрать ее сами не смогут. Решили рассказать о себе и попросить помощи. Сначала откликнулись родные и друзья, потом подтянулись волонтеры Югорска. Сегодня среди «кудесников» и «волшебников» Юлианы (как называют всех тех, кто помогает семье – прим. ред.) около шестисот человек со всей России. «Даже не смогу перечислить все города, где есть волонтеры. Они рассказывают о нас, и с каждым часом прибавляются люди, которые готовы помочь. Причем они не просто предлагают свою идею, а начинают ее реализовывать: идут к властям, в организации, к предпринимателям, — объясняет Константин особенности акции по сбору средств на лечение Юлианы, которая уже стала беспрецедентной для нашего округа. – В первое время недоверие людей вызывал наш редкий диагноз. Но когда мы получили официальное заключение докторов, то смогли заявить о себе в соцсетях. Сейчас предприниматели уже сами звонят и предлагают помощь. Как правило, откликаются не просто неравнодушные люди, а те, кто сами когда-то нуждались в помощи: пережили рак, лечили от серьезных заболеваний своих детей. Понять, что испытывает родитель, может только тот, кто сам с этим столкнулся. Когда увидели, сколько людей откликнулось на наш призыв, поняли, что север нас поддержит. Оказалось, что есть целая армия волонтеров, которые, закрыв сбор на лечение одного малыша, начинают помогать другому. Мы тоже, собрав средства на лечение Юлианы, продолжим делать это для других детей».
Во время нашего общения с семьей Сырцевых телефоны родителей не умолкали: приходили звонки и сообщения. Первая помощница родителей – пятилетняя дочь Диана. «Мы с женой думали, что в силу возраста она не осознает, что происходит с сестричкой, — делится Константин. — Но сейчас, наблюдая, как дочка рисует смайликов и старается написать «Помогите Юлиане», хотя не знает еще всех букв, видим – она тоже все понимает».
ЛОЖКА ДЕГТЯ
К сожалению, приходится Сырцевым сталкиваться и с негативом в свой адрес. «Добрых людей в сотни раз больше, поэтому эти случаи стараемся не замечать, — признается Константин. — Ежедневно с женой получаем сотни СМС и сообщений в чатах, так что обращать внимание на несколько «злых» комментариев – просто нет времени». Так, бурное обсуждение в соцсетях вызвало изменение суммы сбора. «Первоначально, когда в декабре мы только узнали о препарате Золгенсма и, получив диагноз, направили заявку в клинику, то озвучили стоимость самого препарата — 145 млн рублей. В середине января получили счет из американской клиники, где помимо лекарства значилась оплата анализов, медикаментов, трехмесячного наблюдения врачей за ребенком. По курсу доллара вышла сумма в 150 млн рублей». Рассказал Константин еще об одной проблеме — мошенниках. «В Сети стали появляться фейковые странички моей супруги с просьбой перевести деньги на определенные счета. Поэтому хотим предупредить горожан, чтобы были внимательными. Верными являются только странички «Юлиана Сырцева» в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники, Инстаграм, Фейсбук, а также группа «Юлиана Сырцева. Югорский СМАйлик» ВКонтакте. Все остальные страницы – фейковые. У моей жены Людмилы нет никаких страниц в соцсетях, а я со своих не прошу о сборе средств. Собираясь перевести деньги, лучше загляните лишний раз на одну из наших официальных страничек и сверьте номера. Тем более, что банковские карты привязаны к номерам телефонов. С мошенниками сталкивались и ранее, но сейчас по нескольку лже-страничек обнаруживаем ежедневно. Сразу их блокируем, но было бы неплохо подключить правоохранительные органы: чтобы за мошенничество люди понесли наказание».
ЕЩЕ НЕМНОГО, ЕЩЕ ЧУТЬ-ЧУТЬ
Родители признаются, что почти круглосуточно находятся в полной боевой готовности. Днем бегают по организациям, собирают бумаги, стараются посещать мероприятия, организуемые волонтерами. Вечером, когда дети заснут, отвечают на сообщения, полученные днем. «Бывает, не напишешь человеку сразу, он обижается, — отмечают Людмила и Константин и признаются, что силы черпают в своих «кудесниках». — Заряд энергии дает тот отклик, который получаем от неравнодушных людей. Иногда, особенно поначалу, мы сомневались, удастся ли нам организовать сбор. Но все возрастающее число звонков от помощников, сообщений и пожеланий — «Вы справитесь», укрепляли нашу веру в успех. Силы нам дают наши «волшебники».
Кстати, всем трем «СМАйликам» из России, получившим лечение Золгенсмой, сбор закрывал тайный благотворитель. В случае с Димой Тишуниным, на поддержку которого поднялась вся Тюмень, родителям удалось собрать почти половину необходимой суммы. Вторую меценат презентовал семье мальчика в качестве новогоднего подарка. «Надеемся, что и у нас появится такой человек, — откровенничает Константин. — Срок идет буквально на недели, поскольку подготовка визы, документов, перевод денег могут занять около месяца. А 19 сентября Юлиане уже исполнится два года. Хотелось бы, чтобы поскорее нашелся тот самый «волшебник», который поможет закрыть сбор и расколдовать нашу принцессу».
Автор: Татьяна ДЕРГАЧЕВА
Хорошее настроение девочки резко меняется, когда ей приходится надевать корсет и ортопедическую обувь. Самое тяжелое для крохи — спать в неудобных башмачках.
Юлиана очень любит качаться на игрушечной лошадке, но без помощи родителей уже не может этого делать.
ВМЕСТЕ МЫ СОТВОРИМ ЧУДО!
Сбор – 150 млн рублей
Любая сумма – это большая помощь
ПАПА – Сырцев Константин Петрович
89226360777
Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813
Почтабанк 2200770274113564
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
89227775508
Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327
ЮГРА своих не бросает!
