Как Юлиана Сырцева идет на поправку. О победах этой маленькой югорчанки знают даже за пределами нашей страны. На втором году жизни девочке пришлось пройти через страшные испытания – ухудшение состояния здоровья, смертельный диагноз и шанс на жизнь, цена которого составляла 150 миллионов рублей. А потом – заветный укол, словно повернувший время вспять.
О достижениях
Хотя гостей наша маленькая героиня встречает на коляске, в обычной жизни Юлиана уже может обходиться без нее. Сейчас девочка активно оттачивает постепенно возвращающиеся к ней навыки. Она заново учится ползать — этот способ передвижения был утерян практически сразу после постановки диагноза. Также Юлиана может несколько секунд стоять без опоры. Правда, пока еще боится, отмечают Людмила и Константин Сырцевы, которые с гордостью и радостью рассказывают об успехах дочери. А их за последний год появилось немало. «Полтора года назад Юлианка не могла сидеть. Все было с трудом. Сейчас она уверенно сидит и ползает. Медленно, но сама. Мы радуемся каждому ее маленькому достижению. Стоит с опорой, пытается ручки отпустить. Но это происходит буквально на секунды. Она очень хочет ходить! И это не только ее желание, это желание всех нас, – говорят родители. – Многие спрашивают, почему восстановление идет так долго. Эту болезнь можно сравнить с инсультом: чем больше прошло времени, тем сложнее восстановиться. Но мы видим, что все шансы поправиться есть, и стараемся дать своему ребенку шанс на лучшую жизнь».
Новый год у Юлианы начался с реабилитации в Москве.
О реабилитации
За каждым умением маленькой Юлианы стоит огромная работа. В семье Сырцевых нет свободного времени, каждая минута посвящена простым, но важным делам. Вертикализатор, разминка, различные упражнения и тренажеры – останавливаться нельзя, если хочешь достичь результата. К нему девочка вместе с родителями стремится с того самого момента, как диагноз «спинальная мышечная атрофия» стал для всех страшной новостью. Но они не сдались, не опустили руки и с тех пор упорно ведут борьбу за здоровье. «У Юлианы ежедневная реабилитация, мы много занимаемся дома. Нам пришлось изучить заболевание и техники, которые необходимо применять при восстановлении. ЛФК, массаж – всему этому мы уже научились сами. Освоили нейрофизиологические упражнения, которые нужны для укрепления мышц. Периодически ездим на реабилитацию в специализированные центры. Эти курсы дают дочери толчок к восстановлению, а нам приносят новые знания. Для нас это тоже новый опыт. Так же, как Юлиана учится ходить, мы учимся реабилитации», – рассказывают Сырцевы.
Занятия Юлианы проходят как с использованием специального оборудования, так и без него. «Это туторы, при помощи которых фиксируется ножка. Давай, Юлиана, поднимай правую сама, – подбадривает отец, помогая девочке надеть специальные медицинские фиксаторы. – Вот видите, получается! Для СМАйликов это очень большое достижение — самим справляться с этой нагрузкой и контролировать ее».
Юлиана очень любит воду! Сейчас она уже научилась самостоятельно плавать и нырять.
О дружбе
Сейчас, спустя полтора года после заветного укола, Юлиана – обычный жизнерадостный и любознательный ребенок, в меру своих сил активный и очень общительный. Несмотря на тренировки, в течение дня время находится и на обычные детские радости. В сентябре она начала ходить в детский сад «Брусничка». Надо отметить, там маленькая воспитанница освоилась сразу. Поскольку с социализацией у девочки проблем нет, она быстро влилась в коллектив и с радостью готова оставаться в садике на полный день. Правда, столько времени в группе удается проводить нечасто, сказывается плотный график тренировок. «Ей нравится там играть, общаться с детками. Мы видим ее счастливые глаза и радуемся вместе с ней. Ребята не выделяют Юлиану по признаку ограниченных возможностей, да и она ведет себя как обычный ребенок – так же разговаривает, играет, песни поет, радуется жизни», – делится мама Людмила впечатлениями о новом этапе.
Самый лучший друг, с которым Юлиана проводит больше всего времени, – ее старшая сестра Диана. Не обходится, конечно, и без детских споров из-за кукол, к слову, все игрушки родители покупают в двойном экземпляре. «Диана всегда помогает мне с Юлианой. Следит за тем, чтобы она не упала и не ударилась во время игры или на улице. Очень расстраивается, если такие моменты все же происходят», – говорит Людмила.
Новогодний утренник в детском саду, где у Юлианы появились новые друзья.
О развлечениях
Юлиана – очень увлеченный ребенок. По словам родителей, даже несмотря на свой возраст, она любит доводить все начатое до конца и терпеливо относится как к необходимым для восстановления здоровья процедурам, так и к другим занятиям. Хватает у югорского СМАйлика и усидчивости, выработанной за время длительных тренировок.
Еще Юлиана обожает прогулки, вместе с сестрой и друзьями любит посидеть в песочнице, покататься на каруселях и просто подышать свежим воздухом. Правда, все это проходит под постоянным присмотром родителей.
Активный досуг вместе с сестрой — Юлиана и Диана на сладком мастер-классе.
О будущем
Сразу после Нового года Сырцевы отправились на очередную реабилитацию в Москву. Во время каждого такого курса специалисты подмечают положительную динамику в восстановлении маленького СМАйлика. Проходить курсовые программы в специализированных центрах Юлиане необходимо несколько раз в год. Это вносит свои коррективы в планы семьи, но точно того стоит, отмечают Людмила и Константин. И снова планируют свои отпуска с учетом таких выездов.
«На этот год планы у нас такие же – будем заниматься реабилитацией, прикладывать все усилия, чтобы Юлиана окрепла, – делятся родители девочки. – Все наши цели и мечты можно объединить в одно: чтобы с нашим ребенком все было хорошо. И мы идем к этому единственно верным путем».
Сестра Диана — самый близкий друг и напарница по играм.
Автор: Татьяна Шакирова
